***
***
***
***
***
Σημαντική βελτίωση παρουσιάζει η υγεία του μικρού Αντώνη Ανδρέου από την Κύπρο, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροπία και κάνει την πρόσφατα εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία στη Βοστώνη των ΗΠΑ. Αυτό λέει στο ethnos.gr η μητέρα του, Χαρά Θωμά, η οποία είναι συνεχώς στο πλάι του γιου της και περιμένει να γνωρίσει από κοντά τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, όταν θα πάει και αυτός στην Αμερική.
Η κυρία Θωμά λέει ότι «είμαστε χαρούμενοι και αισιόδοξοι, καθώς έχουμε παρατηρήσει βελτίωση από τις πρώτες κιόλας ημέρες, παρόλο που χρειάζεται χρόνος για να φτάσουμε στα επιθυμητά αποτελέσματα. Η γονιδιακή θεραπεία προσφέρει σοβαρές προοπτικές αποθεραπείας. Τα πρώτα αποτελέσματα των επιστημονικών κλινικών ερευνών μιλούν για πλήρη δράση και αποθεραπεία».
Όπως εξηγεί, ο Αντώνης διαγνώστηκε στον πέμπτο μήνα της ζωής του και άρχισε να λαμβάνει το φάρμακο Spinraza τρεις μήνες αργότερα. «Όταν άρχισε θεραπεία, είχε την εικόνα ενος 100% τετραπληγικού παιδιού, με ανύπαρκτη την κίνηση των χεριών, των ποδιών, του κεφαλιού του. Παρ’ όλα αυτά, χάρη στο Spinraza, σταμάτησε η επιδείνωση της νόσου, το μωρό σταθεροποιήθηκε και άρχισε να παρουσιάζει σημαντική βελτίωση στην κινητικότητα του».
Ο πατέρας του Αντώνη είναι καθηγητής νοσηλευτικής στο Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου και ενημερώθηκε άμεσα για τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στις ΗΠΑ για την αντιμετώπιση της ασθένειας. Έπειτα απο έντονη και συστηματική ανασκόπηση της σχετικής βιβιογραφίας, η οικογένεια αποφάσισε να αναζητήσει τη λύση στην άλλη άκρη του Ατλαντικού.
«Απευθυνθήκαμε στους πολίτες της Κυπριακής Δημοκρατίας, καθότι το κόστος έφτανε τα 2,1 εκατ. δολάρια και δεν μπορούσαμε να το υποστούμε οικονομικά. Αρχίσαμε έρανο περίπου στις 12 Αυγούστου και οκτώ ημέρες μετά η Κυπριακή Δημοκρατία, διά στόματος του υπουργου Υγείας, ανακοίνωσε ότι θα αναλάβει πλήρως τα έξοδα της θεραπειας. Το κυπριακό κράτος στάθηκε και συνεχίζει να στέκεται δίπλα μας, αρωγός για όλες τις θεραπευτικές ανάγκες του Αντώνη» λέει η μητέρα του.
Από τις 30 Σεπτεμβρίου η οικογένεια βρίσκεται στη Βοστώνη και αναμένεται να επιστρέψει σε περίπου δύο μήνες. Η θεραπεία που κάνει ο Αντώνης είναι ενδοφλέβια και διαρκεί περίπου μία ώρα. «Οι γιατροί είναι πολύ αισιόδοξοι ότι ο Αντώνης θα τα πάει πολύ καλά. Άλλωστε, είχαμε την τύχη και τη χαρά να γνωρίσουμε το πρώτο παιδάκι που έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία στο Boston Childrens Hospital, την Κέιτ, που επίσης λάμβανε Spinraza, και η οποία έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία μόλις λίγες μέρες πριν από τα δύο χρόνια ζωής. Τρεις μήνες μετά τη χορήγηση της θεραπείας, η βελτίωση ήταν θεαματική» καταλήγει η κυρία Θωμά.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου